Disclaimer: Nejsem psycholog, psychiatr, ani někdo s odborným vzděláním. Ač mě psychologie vždy zajímala, nejsem osoba pro odbornou konzultaci, a nepokouším se ani o osvětu. Pouze sdílím svou zkušenost, ve které se snažím záměrně minimalizovat odborný slovník, a vyjadřovat se běžnými výrazy a každodenní osobní zkušeností, která ani při nakrásně totožné diagnóze nikdy nebude stejná, jako zkušenost druhého. Jde mi o to nastínit představu o tom, jak může (a taky vůbec nemusí!) život s duševními potížemi vypadat, upozornit na to, jak neviditelné může utrpení být, a vyjádřit (třeba i jen pro sebe sama), že naše vnitřní zkušenost je legitimní ať diagnózu máme nebo ne. Při duševních obtížích je každopádně vždy třeba vyhledat odborníka (a pokud ten „nesedne“, což se stává, nevzdat se a hledat dál). Přeju vám štěstí a sílu na vaší cestě, ať vypadá jakkoliv.

Stejně jako v případě duševního zdraví, i u zdraví tělesného jsem vždy měla neurčitý pocit, že něco není jak má být. Starám se o sebe, jsem ve formě, mám perfektní krevní výsledky, perfektní váhu, svalstvo, metabolický věk, i úroveň vitamínu D, a zvládnu vyběhnout eskalátory na Míráku s dvacetikilovým dítětem v náručí, aniž bych se zadýchala. Přes to všechno jsem ale vždy měla pocit, jako by někde v mém organismu běžel skrytý zánětlivý proces. A podivné choroby, které jsem prodělala, moje podezření ještě zvyšovaly.

Jako dítě jsem neměla moc dobrou imunitu, byla jsem často nemocná, v šesti letech jsem kvůli neustupujícím virózám strávila kritický týden v nemocnici v Motole, a celou druhou třídu nechodila do školy (musela jsem dokonce dělat zkoušky pro postup do třídy třetí). Pak se moje zdraví postupně zlepšilo a kromě pravidelných zánětů průdušek jsem byla zdravá. V pubertě jsem se začala léčit na endokrinologii s hypotyreózou, roky brala léky, dokonce absolvovala biopsii kvůli změnám v tkáni štítné žlázy, a zároveň se mi na pravé dlani objevil atopický ekzém. Dermatolog ho tehdy řešil předepsáním kortikoidů, které jsem ale nepoužívala, nechtěla jsem. Jelikož jsem jako teenager prakticky nejedla, kouřila a pila alkohol, brala jsem to tak, že ekzém je projev mojí mizerné životosprávy (to, že moje problematické chování bylo samo o sobě symptomem mojí duševní kondice, jsem pochopila až mnohem později).

Jako vysokoškolačka a jako dospělá už jsem se o sebe začala starat lépe; pravidelný pohyb, jóga, chůze, plavání, cigarety jen svátečně, zkrátka celkové zlepšení. I hypotyreóza se srovnala a na endokrinologii jsem docházela jen na kontroly, léky jsem mohla vysadit. Těhotenství bylo také učebnicové, jak doktoři při každé prohlídce spokojeně konstatovali. Skrytý autoimunitní problém se naplno projevil až po porodu, v tu chvíli všechno povolilo.

Nejdřív jsem měla neustále záněty prsou při kojení, alespoň dobrý půlrok v kuse, horečky nad čtyřicet stupňů co deset dní, stále a stále dokola. Bylo to extrémně vysilující a navíc stresující, byla jsem vyděšená, co se to se mnou děje. Nic nepomáhalo, až předepsání posledních extra silných antibiotik se slovy “Vymlátíme to prostě všechno a uvidíme,” po několika neúspěšných předchozích pokusech konečně zabralo. Zároveň se mi zhoršil ekzém, a to do té míry, že jsem o několik měsíců později do pravého prostředníčku chytla infekci, která nereagovala na léčbu. Řešila jsem to tehdy ve Vinohradské nemocnici (úžasná dermatologie, můžu jen doporučit), a to od srpna do prosince 2022. Infekce postupovala směrem dolů k dlani (Walking dead experience), lékaři mě kvůli obavám z amputace chtěli hospitalizovat, ale já je uprosila na domácí léčbu. Měla jsem v té době rok a půl starého stále kojeného chlapečka zvyklého na úzký kontakt s maminkou, neuměla jsem si představit, že mu na týden zničehonic zmizím ze života.

Lékaři měli pochopení a vymysleli léčbu, kterou jsme se snažili zvládnout infekci doma – a povedlo se. Několik měsíců jsem ale fungovala bez pravé ruky (jsem pravák), nemohla pracovat (čili jako OSVČ rázem bez příjmu), a na maso odhalená tkáň byla extrémně bolestivá a citlivá i na závan vzduchu a vyžadovala několik převazů a lázní v desinfekci za den, přičemž každé takové ošetření trvalo cca 40 minut. Kdo ví, jak aktivní je rok a půl až dvouleté dítě, jak sebevražedné jeho zkoumání okolního světa dokáže být, umí si představit, co absence dominantní ruky a nutnost trávit několik hodin denně ošetřováním, s životem mladé jaderné rodiny udělá.

Tahle zkušenost mě vyděsila, kromě velké bolesti, kterou s sebou nesla, mi starosti dělal i fakt, že se to může stát znovu – a třeba na obličeji, a vyvrcholit třeba v částečnou ztrátu zraku. Narušená kůže je náchylná na bakterie běžně se vyskytující v okolí, nemusíte se dostat do styku s ničím specifickým, abyste do ekzému něco chytili, organismus se prostě není schopen bránit tak, jak má. Moderní člověk zvyklý na antibiotika zapomněl, jak nebezpečná infekce dokáže být, takže moje zkušenost pro mě byla velký šok. Došlo mi, že integrita mého imunitního systému je opravdu poškozená, a to mě vystresovalo. Reagovala jsem snahou vylepšit životosprávu na maximální možnou míru a trávila hodně energie úsilím vychytat, co mojí kůži svědčí a co ne. Začala jsem brát plno doplňků stravy, vitaminy, proteiny, kolagen, trávicí enzymy, všechno možné, snažila jsem se získat kontrolu.

Zároveň jsem nasadila eliminační dietu a snažila se vysledovat, jakým potravinám je lepší se vyhýbat, jaké z nich mi ekzémy zhoršují. Občas se mi podařilo trefit se do konstelace, a odměnou mi byl den dva, kdy jsem se cítila skvěle, nic mě nebolelo ani nesvědilo, byla jsem méně unavená, méně vystresovaná, celkově lépe naladěná. Je neuvěřitelné, jak velký vliv na kvalitu prožívání autoimunitní reakce má. Když jsem srovanala dobré a špatné dny, byl to podobný rozdíl, jako dny v plném zdraví versus dny se začínající virózou (nebo dny v rekonvalescenci po chřipce). Úbytek energie při zkonzumování nevhodných potravin byl tak značný, že se sama sobě nedivím, že jsem snaze vychytat je věnovala tolik kapacit. Pocit ztráty kontroly nad sebou sama, který doprovází moje CPTSD, se na fyzické úrovni manifestuje ve frustraci z neschopnosti ovlivnit, jak bude vypadat můj den – budu se muset zase probojovat k večeru skrze únavu a bolest, kterou se budu snažit ignorovat, nebo mě čeká jeden ze vzácných dnů, kdy se budu cítit dobře (a o to horší pak bude můj návrat zpět do mizérie mého normálu)?

Problém s mojí snahou o správnou dietu ale byl, že žádný objevený recept na to, jak zklidnit své ekzémy a alergické projevy, nevydržel fungovat déle jak pár dní. Jednou mi vadila čokoláda, jednou chilli, jednou lepek, jednou citrusy, jednou avokádo, jednou paprika, jednou vejce. Postupně jsem se dostala do stavu, kdy to vypadalo, že nemůžu jíst nic, aby se můj ekzém na rukou a obličeji hrozivě nezhoršil; horká rudá kůže, které se nešlo dotknout, a která po pár dnech přešla v kopřivku a následně v do krve popraskanou vysušenou a v cárech se loupající tkáň náchylnou na nákazu další infekcí. Péče o domácnost, vaření, úklid, připásání dítěte do sedačky, hledání klíčů v kabelce, každý všední úkon se s takovou kondicí stane bolestivou stresující překážkou, a snaha vyhnout se reakci bojem o přežití.

Můj psychický stav se zhoršoval, a s ním i ekzém; zvětšoval se a šířil přes celé hřbety obou rukou, okolo celého oka a i na druhé. Je to takové začarované kolečko, psychika zhoršuje kůži, zhoršená kůže přináší stres, a stres zhoršuje psychiku. A tak stále dokola. Dermatologie opět doporučovala jen kortikoidy, ale z těch jsem měla odjakživa strach, a zvláště v takovém rozsahu, na tak velké plochy.

Moje snaha hlídat si jídlo navíc nebyla vždy přijatá s pochopením; často jsem slýchala posměšky a poznámky o mojí hysterii, výmyslech, braní se moc vážně a přehánění, ale také dobře míněné otázky, zda si to nezpůsobuji sama svým “přehnaně zdravým” životním stylem, a nevyžádané rady o vyrovnání se s minulými životy nebo přijetí svého ženství. Jako někdo, kdo se dlouhodobě zabývá širokými souvislostmi napříč různými obory kvůli psaní i kvůli práci v marketingu, jsem nikdy nevylučovala celostní pohled, a celý život jsem pátrala ve všech oblastech, ne jen v rámci klasické medicíny; takové zjednodušené a neodborné poznámky jsou nejen velice hloupé, protože nezohledňují celkový obrázek věci (a ani se o to nesnaží), ale jsou taky zraňující a bezohledné.

Moje zhoršující se reakce na jakékoliv jídlo mě přivedly na alergologii, k lékařce z rodiny s imunologickou tradicí, která se kromě alergií odborně zabývá právě i imunologií. Vzala mě i přes převis pacientů, který její ordinace zvládá vyšetřit jen s vypětím sil (pozvala mě dokonce mimo ordinační hodiny, ve svůj úřední den, aby se mi zvládla věnovat), a důkladně mě vyslechla. Vyptala se na kosmetiku, kterou používám, na léky, které jsem brala za poslední roky, na všechny mé doplňky stravy, a udělala mi velké množství testů všeho druhu. Ty odhalily, že nemám prakticky žádné alergie, jen pár velmi slabých, a že celý můj systém je ve skvělé kondici. Docela mě to vyděsilo, to nebyla odpověď, kterou jsem čekala – co budu dělat teď?

Další sada testů ale ukázala jednu extrémně vysokou hodnotu: marker konktrétní autoimunitní odezvy. Ta napadá vlastní tkáně v domnění, že jsou to tkáně cizí, nepřátelské, v mém případě konkrétně štítnou žlázu (a s tou jsem se přece roky léčila). Imunoložka mě tedy poslala na endokrinologii, zpět na místo, kam jsem po léta docházela na pravidelné kontroly. Měla jsem naději, že tady pomocí nových zjištění z komplexních imunologických testů, které jsem absolvovala poprvé v životě, poskládáme dosavadní střípky dohromady, a já najdu odpověď na svoje problémy.

Na endokrinologii mi ale bylo řečeno, že moje kdysi léčená štítná žláza je stále v naprostém pořádku, tak jak ukazovaly všechny dosavadní kontroly, a v imunologických rozborech naměřené markery jsou projevem hlubšího problému, který musí běžet celý život. Poškodit štítnou žlázu trvá autoimunitnímu systému zpravidla mnoho let – a já její dysfunkci zjistila někdy v době dospívání, cca v šestnácti letech. Autoimunitní odezva, kterou zjistila imunoložka, tedy musela být aktivní už v raném dětství – a to se přesně shoduje s dobou, ve které jsme s psychiatrem vystopovali vznik mého CPTSD.

Endokrinolog tuto teorii připustil, zároveň mi ale řekl, že více, než léčit “jeho” orgán, pro mě udělat nemůže. Že autoimunitní potíže jeho obor léčit neumí, že odborná veřejnost stále neví, co je kromě genetiky způsobuje, a že moje štítná žláza se stabilizovala a není to ona, kdo způsobuje problémy s kůží. Více ho nezajímalo, nechtěl, abych ho zdržovala otázkami. Vrátila jsem se tedy na alergologii/imunologii a sdělila vše, co jsem zjistila na endokrinologii. Doktorka mi udělala ještě další testy na potraviny, a pak mi sestavila léčebný plán v podobě hned několika různých léků, které zklidnily moje “alergické” reakce.

Všechny výsledky jsem během tohoto kolečka všemožných vyšetření průběžně konzultovala se svým psychiatrem. Toho zjištění jeho kolegů vůbec nepřekvapila, naopak mu dávala smysl. Řekl mi: “Když odmítáte celou jednu část sebe sama, na buněčné úrovni se to projeví stejně – i váš organismus vnímá jako nepřítele právě sebe sama, a tak začne sám sebe napadat.” A jsme u somatizace a celostního pohledu.

Přemýšlela jsem, kdo by mi mohl pomoct přímo na buněčné úrovni, jestli není ještě nějaká odbornost, na kterou bych se mohla obrátit, protože tady už jsem se nacházela v oblasti, ve které výsledky vyhledávání vyplivovaly už jen čínskou medicínu a akupunkturu. Ne že bych v ně nevěřila, chtěla jsem ale zjistit, zda má západní přístup ještě co nabídnout, nebo zda chápu správně, že jsem došla na hranice možností konvenční medicíny. Šla jsem tedy na konzultaci ke svému praktickému lékaři, který se vždy osvědčil jako někdo, kdo pracuje s nejnovějšími poznatky a kdo dokáže rychle zanalyzovat situaci a odkázat na další odbornosti.

Povyprávěla jsem mu vše, co mi řekli jeho kolegové, ukázala mu všechny výsledky, které jsem měla k dispozici, aby mi zjištění pomohl uspořádat a správně interpretovat, a on mi řekl toto: “Ano, jak studie, tak naše zkušenosti z praxe ukazují, že autoimunitní poruchy jsou úzce spojené s psychickou kondicí. Souhlasím s vaším psychiatrem, že řešení je v jeho odbornosti. Vy ale musíte brát léky, které vám napsala imunoložka, ty pomohou se symptomy. Nevyléčí příčinu, ale poskytnou úlevu, čímž sníží stres a nabourají začarovaný kruh. Příčina je v psychice, genetika určuje, jak a kde se autoimunitní problém projeví, a léčení symptomů zamezí zhoršování momentální situace, ale ne progresu v rámci let a desetiletí. Už ale není, kam dál bych vás mohl poslat, tohle musíte vyřešit na úrovni psychiky.”

Celé tohle kolečko vyšetření, testů a konzultací mi tedy dalo do rukou mnohem přesnější mapu celé situace; ukázalo mi možnosti a omezení na cestě ke zdraví, a potvrdilo mi to, co jsem roky tušila. Ukázalo mi také, že lékaři dělají, co je v jejich silách: pokud jen trochu mohou, vměstnají vás do svého pracovního dne i přes přeplněné ordinace, snaží se nepředepisovat zbytečné léky, snaží se přihlížet k zjištěním svých kolegů, ale pokud nejste aktivní a nevěnujete snaze pochopit zdánlivě nesouvisející informace dost času (a taky energii být otravně vyptávajícím se pacientem, což není v problematické psychické kondici vždy snadné, nebo i možné), celkové nastavení systému nemá nástroje, jak pomoci celostně, jak pomoci jinak, než potlačením symptomů.

Moje pátrání nevedlo k vyřešení problému, ale vedlo k zodpovězení mnoha otázek, a k jistotě, kam nasměrovat energii teď: do pokračování v terapiích. Teď už ale ne výkonově, se snahou umlčet a potlačit tu nepohodlnou část sebe sama, ale s empatií, s trpělivostí, s nasloucháním vlastním potřebám, k integraci odmítaného, která by měla vést k zastavení autoimunitních útoků na vlastní tkáně; alespoň to je teorie, na které jsme se v podstatě všichni shodli. Můj organismus se snaží komunikovat mi existující problém kam moje paměť sahá, a já ho teď na prahu pětatřicítky, konečně poslechnu (jak na to jdu a půjdu popíšu zase v příštím, pátém díle). Léky od imunoložky fungují dobře, což potvrzuje i to, že když mi teď došly, reakce se ve velkém vrátily. Výsledky mého pátrání mi taky potvrdily, že moje intuice byla správná – něco je skutečně špatně, a moje snaha vyřešit to není žádná hysterie ani přehnané sebeprožívání – a to pro mě samo o sobě bylo terapeutické.

Teď mám tedy na všechno, co mě celý život trápilo, papír. V tuhle chvíli mám exaktně potvrzené, že pokud se nebudu svému duševnímu zdraví věnovat, čeká mě progrese do cukrovky nebo roztroušené sklerózy (nebo do rakoviny, že). Zároveň je to důkaz, že jsem si své problémy nezpůsobila sama ani svým životním stylem, ani svými minulými životy. Poznámky okolí se s výsledky vyšetření od odborníků v ruce odrážejí snadněji, a věta Já se jen snažím přežít rázem není projevem “vločkovitosti”, rázem je legitimní a validní – pokud nebudu bojovat, může být můj život výrazně kratší, nebo s výrazně zhoršenou kvalitou (a já už nechci další zhoršení kvality života, děkuju).

Zároveň a v neposlední řadě si říkám, byly by moje problémy brány okolím i některými lékaři vážněji, kdybych byla muž? Kolikrát jsem se sama sebe ptala, proč muž, který o svoje zdraví nepečuje (a takových mám v okolí hodně, ve všech generacích), požívá nezřídka uctivějšího zacházení, než žena, která ano. Nejedna studie pojednává o tendenci podceňovat ženskou bolest (což se může ještě dále různit napříč etniky). Tak či tak, aby se člověk domohl naslouchání, musí mít vyjadřování na vysoké úrovni, pokročilý slovník, a rozvinuté schopnosti argumentace, jinak se setkává se zlehčováním, nedůvěrou, i posměchem. Sama empatie je tedy podmíněná socioekonomickým statusem, schopnostmi zasloužit si ji, a to, tipla bych si, na genderu nezávisle. A tohle je moment, který formuje moji spiritualitu (nebo jehož vnímání formuje moje spiritualita?), a který budu rozvíjet později, v šestém díle o rozlišování úzkosti, intuice, a víry. Příští, pátý díl, ale bude o tom, jak se učím přistupovat ke své léčbě nevýkonově.